Survivant à leurs aidants, les personnes âgées atteintes de trisomie 21 vivent une réalité méconnue. Sans ressources adaptées à leurs besoins, elles se retrouvent souvent seules face à l’avenir.
Des articles du Canadien tapissent les murs de sa chambre et les plus belles histoires de Walt Disney sont empilées sur le bureau de Patrick Morin. Derrière ses lunettes et sa barbichette blanche se cachent des intérêts bien différents de la plupart des hommes de 44 ans. Vieux avant l’âge, Patrick Morin fait partie de la première génération de personnes âgées atteintes de trisomie 21. Les ressources pour répondre aux besoins de cette nouvelle population tardent à se développer.
«Du point de vue du ministère de la Santé, on considère ces gens-là comme des personnes âgées habituelles», explique la responsable des relations de presse du Ministère, Stéphanie Ménard. Le directeur général du Regroupement pour la Trisomie 21, Luc Desjardins, est loin d’être en accord avec la ligne de pensée du gouvernement. «La personne qui a répondu ça est déconnectée de la réalité. Dire qu’un individu ayant un problème de déficience intellectuelle n’a pas besoin de plus de services qu’une personne dite normale, c’est une ironie», lance-t-il en réaction aux propos du Ministère rapportés par le Montréal Campus.
Patrick Morin vit avec sa sœur, Claire Morin, depuis maintenant 11 ans. En février 2013, leur famille a encaissé un dur coup. Sa sœur a appris qu’elle avait le cancer du sein. «La première chose pour moi a été d’envisager que je décède avant mon frère», lance la femme qui a récemment débuté un traitement de chimiothérapie. Vivre plus longtemps que leurs aidants fait partie de la nouvelle réalité des personnes atteintes de trisomie 21. Une fois seuls, il faut alors trouver un endroit où les loger. Famille d’accueil, logement adapté ou CHSLD, les options en habitation ne sont pas suffisantes, pense la directrice de l’Association de Montréal pour la déficience intellectuelle (AMDI), Nadia Bastien. «Il y a un manque d’alternatives et un manque de places […] les listes d’attente sont souvent longues», précise-t- elle. L’idéal, pense la directrice, serait de les intégrer à l’ensemble de la population âgée, mais présentement le personnel des CHSLD n’est pas suffisamment formé.
Le manque de formation en la matière s’applique également aux docteurs. «C’est nous qui avons éduqué le médecin. C’est moi qui lui a souvent tendu des perches pour lui indiquer les tests à faire», raconte la sœur de Patrick Morin en faisant allusion aux tests d’ostéoporose et d’Alzheimer. Le processus de vieillissement physique se fait souvent plus rapidement chez les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle, explique Nadia Bastien. «Un parent qui va voir le médecin avec sa fille de 35 ans qui est ménopausée risque de ne pas voir tomber un diagnostic, car il ne pensera pas à la ménopause vu le jeune âge de la femme», illustre-t-elle.
Ouvrant la marche, cette première génération âgée vivant avec la trisomie 21 a des besoins encore méconnus,souligne la directrice de l’AMDI. «En ce moment on découvre à tâtons, par essais-erreurs, et c’est souvent au détriment des gens, pense-t-elle. On ne sait pas comment se vit le vieillissement pour eux.» Il faut que le gouvernement, les parents et les différents professionnels s’assoient, se concertent et développent des ressources, propose la directrice. Avoir accès à des loisirs adaptés ou à des suivis médicaux plus réguliers seraient de bonnes pistes, s’empresse-t-elle d’ajouter.
Installé sur son lit aux couleurs du Tricolore, Patrick Morin tourne les pages d’un album photos. Dans les cadres, les portraits de ses collègues de travail vieillissants, vivant avec l’autisme ou avec la trisomie tout comme lui. Patrick Morin travaille dans un entrepôt de l’armée avec une douzaine d’autres adultes ayant besoin d’encadrement spécial. Au Québec, même si les possibilités d’intégration existent, les rares études abordant le vieillissement des personnes âgées atteintes de trisomie 21 manquent de données quant à son ampleur. Elles reconnaissent son existence, mais sans connaître ses conséquences.
Selon un bilan sur le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle produit par le Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle (CRADI) en mars 2013, l’espérance de vie de ces gens reconnus pour leur joie communicative est passée de neuf à 62 ans entre 1930 et 2000. Grâce aux avancées scientifiques et médicales, 14% des individus atteints de trisomie 21 passeront le cap des 68 ans, selon le bilan du CRADI.
Claire Morin espère la guérison de son cancer. Pour le moment, elle répond très bien aux traitements. Patrick Morin ne croit pas un moment que sa sœur partira avant lui. Elle le trouve bien naïf, voire inconscient, mais elle sourit quand il lui exprime son amour par syllabes saccadées. «Oui, mais Claire, moi je vais prendre soin de toi!»
Photo : Claire Morin et son frère Patrick
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