Besoin d’aide pour aider

Il y a une dizaine d’années, ma mère a commencé à devenir la « mère de son père ». Au début, elle organisait ses factures, elle s’assurait qu’il mangeait bien et elle prenait ses rendez-vous. Depuis quelque temps, elle lui rase la barbe, elle le lave et elle l’emmène aux toilettes. Bientôt, elle devra choisir comment il terminera sa vie.

Près de 58 % des personnes proches aidant(e)s (PPA) au Québec sont des femmes, comme ma mère, selon des données publiées en 2018 par Statistique Canada. Depuis que mon grand-père est entré à l’hôpital, à l’automne, je vois à quel point la responsabilité d’être une PPA pèse sur les épaules de ma mère.

« Je suis proche aidante de mon père depuis 10 ans. [Jusqu’à récemment], ça rentrait bien dans ma routine, ce n’était pas épuisant », m’a-t-elle confié. L’hospitalisation continue de mon grand-père a toutefois chamboulé son quotidien.

Ma mère a un grand frère. Lui aussi fait des efforts pour s’occuper de son père, mais son implication est loin d’être égale à celle de sa sœur. Cette disparité peut être expliquée par plusieurs facteurs personnels, au-delà du genre. Mais cette question des rôles traditionnels, féminins et masculins, ne peut être négligée, selon moi.

Quand ma mère va s’occuper de son père, elle ne pense pas au féminisme. Elle pense à son père qui a besoin d’elle. Mais elle croit aussi qu’être femme influence sa façon de prendre soin. « En tant que mère, mon rapport aux corps des autres, aux soins du corps des autres est différent », explique-t-elle.

« Les stéréotypes demeurent, ajoute ma mère. Le personnel soignant va toujours m’appeler avant d’appeler mon frère. Quand on pense à la proche aidance, on pense encore aux filles en premier. »

Et ce rôle a un coût. « Les tâches que les femmes assument nécessitent généralement une plus grande charge mentale et elles ont moins recours aux ressources d’aide aux PPA que les hommes », déplorent l’avocat et militant Gabriel Pelletier et la chercheuse en travail social Maude Pelletier-Smith dans leur essai La proche aidance au chevet d’un système malade — Plaidoyer pour un Québec qui renoue avec ses solidarités.

Des sentiments de culpabilité, de l’anxiété et l’impression de ne pas avoir la légitimité de prendre des décisions importantes ne sont que quelques-unes des émotions douloureuses auxquelles les PPA, comme ma mère, sont confrontées. 

« [La tâche de PPA] demande un oubli de soi qui fatigue. Je me rends compte, après être allée voir mon père, que mon corps est lourd. C’est une fatigue psychologique, mais physique aussi », m’a-t-elle avoué.

« Quand je me trouve confrontée à mon père qui me dit “j’ai envie de vivre”, c’est déchirant. C’est dur de penser qu’il va mourir malgré lui, alors que moi, je l’ai accepté. »

Plusieurs acteurs et actrices du milieu communautaire estiment qu’il manque de soutien professionnel pour épauler les PPA. Ma mère, elle, souhaiterait que les réseaux d’aide pour les PPA soient plus connus. « Même moi, qui ai un bon accès à l’information, je ne les connais pas vraiment. Ça vaut la peine d’avoir des lieux de parole », m’a-t-elle dit.

Moi aussi, j’aimerais que ma mère reçoive de l’aide professionnelle, chose que je ne peux lui offrir moi-même. Je veux qu’on lui propose du soutien psychologique, des conseils, sans qu’elle ait à les dénicher.

En janvier dernier, la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Sonia Bélanger, a lancé la Politique nationale de soutien à domicile, rendue possible par des investissements supplémentaires de 107 millions de dollars. Grâce à cette mesure, certaines PPA à domicile sélectionnées – avec des critères qui restent à définir – pourront recevoir un salaire de 21 $ de l’heure, en tant que travailleuses.

Ma mère est professeure à l’université, elle gagne bien sa vie et son père ne sortira jamais de l’hôpital. La rémunération ne s’applique pas à elle, mais reste une « mesure légitime », croit-elle. 

« Prendre soin de quelqu’un, ça fait du bien, c’est comme offrir un cadeau. » La proche aidance n’est pas qu’un fardeau, tient à préciser ma mère. Rendre un tant soit peu de dignité à ceux et celles qu’on aime, c’est gratifiant, c’est plein d’amour, selon elle. 

Je me rends compte que la prochaine génération de PPA, c’est moi. Un jour, je deviendrai « la mère de ma mère » et ce constat me terrifie. Je ne serai jamais prête pour ça. J’espère que, quand ce moment arrivera, les ressources d’aide se dérouleront devant moi comme un tapis rouge. Parce que je sais que j’aurai besoin d’aide pour aider à mon tour.