« J’aime tout faire ! De la musique, de la natation, du sport ! », raconte Étienne Bernard, un jeune homme ayant la trisomie 21. Dans une ambiance chaleureuse, une cinquantaine de personnes, dont Étienne, sont venues célébrer à Mascouche le 21 mars dernier la différence et l’inclusion des personnes vivant avec la trisomie 21.
Dans un bâtiment aux murs colorés, Étienne, bien habillé à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, parle de ses passions, de son travail d’emballeur dans une épicerie et de diverses expériences qu’il a vécues, lors d’un rassemblement de l’Association de parents d’enfant trisomique-21 de Lanaudière (APETL).
Étienne est très impliqué. Il a participé aux Jeux du Québec dans la discipline d’athlétisme et est passé à la télévision, dans la populaire série Unité 9. Le sourire aux lèvres, Étienne affirme être bien traité par ses collègues et par la clientèle de l’épicerie où il travaille, et ajoute qu’il reçoit de très bons pourboires.
« Il faut juste leur laisser la chance d’être eux-mêmes », explique Andréanne Séguin, secrétaire de l’APETL et ancienne intervenante auprès des jeunes, au sujet des personnes vivant avec la trisomie 21. Selon elle, il y a une diminution des préjugés et une amélioration de l’intégration des personnes trisomiques dans la société. Il devient notamment plus facile pour elles de trouver un emploi et elles jouissent d’une visibilité grandissante dans la culture et les médias.
Diane Cyr, la mère d’Étienne, détaille la situation à laquelle les parents font face, une fois qu’ils apprennent que leur enfant vivra avec la trisomie 21. « Quand tu es parent d’un [enfant ayant la trisomie 21], tu fais un deuil de plein de choses. Ton enfant ne pourra jamais être médecin ou avocat ».
Mme Cyr est aujourd’hui très heureuse et se sent soutenue. Elle explique qu’elle ne pensait jamais qu’autant d’opportunités s’offriraient à son fils. « Ce que j’ai en ce moment [le train de vie d’Étienne], ce n’est pas ce à quoi on s’attendait », confie-t-elle. Elle pense également que la situation des personnes vivant avec une déficience intellectuelle s’est améliorée au cours des dernières années, notamment en ce qui a trait à leur visibilité.
Andréanne Séguin déplore toutefois qu’il demeure parfois difficile d’intégrer les personnes trisomiques sur le marché du travail. Les employeurs et les employeuses peuvent faire preuve de réticence avant d’engager une personne trisomique. « Une fois qu’ils atteignent 21 ans, l’école cesse pour eux ». Mme Séguin souligne que c’est à ce moment que les familles ont besoin de davantage de soutien.
La personne avant tout
« Quand on voit une personne qui a la trisomie 21, on va voir le handicap en premier, mais il y a quelqu’un derrière qui a des goûts, des intérêts, des désirs, des passions. Il faut s’y intéresser », indique Geneviève Labrecque, directrice générale du Regroupement pour la Trisomie 21, un organisme offrant du soutien et des services aux personnes ayant la trisomie 21 et à leur famille.
L’APETL organise plusieurs activités qui visent à favoriser l’inclusion en société des personnes ayant une déficience intellectuelle. Lors de la soirée pour célébrer la Journée mondiale de la trisomie 21, les personnes trisomiques fréquentant l’association ont passé une partie de l’après-midi à préparer une table de hors-d’œuvre derrière laquelle elles posent fièrement, tout sourire.
Guy Godin, l’un des responsables de l’activité de cuisine, explique que tout est organisé dans le but d’augmenter l’autonomie des personnes qui y participent. De plus, la cuisine aide à la socialisation puisque tous et toutes mangent ensemble. « On popote tous ensemble ! », lance joyeusement un jeune qui fréquente le centre.
Le bâtiment est abondamment décoré de tournesols, fleur emblématique de la trisomie 21. Cette plante a été choisie puisque les personnes trisomiques sont souvent décrites comme des soleils : elles apportent beaucoup de bonheur et de chaleur au sein de leur entourage.
Des bas dépareillés pour célébrer la différence
Tous et toutes étaient encouragé(e)s à porter des bas dépareillés pendant la journée du 21 mars afin d’afficher leur soutien envers les personnes ayant la trisomie 21. Le mouvement, lancé en 2015 par l’organisme Down Syndrome International, vise à sensibiliser face à la trisomie.
« C’est pour expliquer que ce n’est pas parce qu’on a deux bas différents qu’on ne peut pas avancer dans la vie. On trouve ça important de démontrer qu’on peut être différents et en même temps faire comme les autres », termine Mme Labrecque, en souriant, l’air optimiste.
Mention photo : Justin Vaillancourt | Montréal Campus
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