À l’occasion de la 37e édition du mois de l’autisme, des voix se sont élevées pour remettre en question l’utilisation de la pièce de casse-tête comme logo pour représenter l’autisme. Selon plusieurs, il s’agit d’une représentation erronée et infantilisante de ce trouble neurodéveloppemental.
Son usage est mal perçu parce qu’on associe à la pièce de casse-tête « l’image de la pièce manquante, qu’on ne peut pas intégrer », explique le coordonnateur de projets de la Fédération québécoise de l’autisme (FQA) Pascal Franco. Pour plusieurs, ce symbole donne l’impression que les personnes vivant avec l’autisme n’ont pas toutes les capacités pour s’intégrer à la société.
C’est d’ailleurs l’avis de la travailleuse sociale et cofondatrice du Centre d’expertise en autisme SACCADE Brigitte Harrisson. Elle-même autiste, elle croit pourtant qu’« il n’y a pas de pièce manquante. Quand on nous identifie à un casse-tête, on indique tout de suite qu’il y a un problème avec nous ». Selon Mme Harrisson, le logo évoque plutôt la crainte de l’entourage des personnes vivant avec l’autisme qui craint leurs difficultés d’intégration dans la société.
Toutefois, plusieurs organismes et individus touchés de près ou de loin par l’autisme utilisent depuis longtemps l’emblème du morceau de casse-tête pour représenter les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Des personnes y associent davantage « la pièce essentielle et unique pour compléter le tableau de la diversité », explique M. Franco. Selon Mme Harrisson, les études permettent aujourd’hui une bien meilleure compréhension des complexités de cette condition qui ne justifient plus l’emploi du casse-tête.
Selon la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), le TSA fait partie de la famille des troubles neurodéveloppementaux. Il est généralement présent dès la petite enfance, mais peut devenir plus apparent avec l’augmentation des contacts sociaux. Le TSA se remarque principalement par la communication, les interactions sociales, les comportements et les intérêts spécifiques. Il existe plusieurs niveaux de sévérité à cette condition. « Les personnes autistes représentent un groupe tellement hétérogène qu’on dit souvent qu’il y a autant de formes d’autisme que de personnes autistes », peut-on lire sur le site web de la FQA.
Un symbole puéril
Il y a plusieurs années, la FQA a fait le choix de ne pas utiliser le puzzle parce qu’elle était inconfortable avec la symbolique qu’il peut avoir selon le coordonnateur de projets de l’organisme Pascal Franco. Si le symbole est largement utilisé et que des individus sont fiers de cet emblème, il reconnaît que le morceau de casse-tête a « une ambivalence et une ambiguïté » avec laquelle la FQA n’était pas à l’aise.
L’organisme américain NeuroClastic fait partie de ceux qui s’opposent à cette icône. « La pièce de casse-tête est enfantine et symbolise un mystère à résoudre ou une pièce manquante », critique la présidente-directrice-générale et fondatrice de NeuroClastic, Terra Vance.
Mme Vance soutient que « les groupes marginalisés doivent se battre continuellement pour être entendus et respectés, mais la pente est particulièrement abrupte pour les personnes autistes ». Elle ajoute que la grande majorité de la population voit l’autisme comme « une malédiction et un trouble de l’enfance », stigmatisant ainsi ceux et celles qui vivent avec la condition. « Les personnes autistes ont énormément de difficulté à être prises au sérieux parce qu’ils nous voient comme des enfants ayant besoin d’un sauveur [ou d’une sauveuse] », croit celle qui est autiste.
Aller aux sources
Terra Vance estime que pour mieux comprendre la réalité des personnes TSA, leur juste représentation médiatique est une clé. « Si la société veut comprendre l’autisme, elle doit apprendre directement des personnes autistes », insiste-t-elle. Son organisme NeuroClastic emploie des personnes autistes pour ses articles de blog afin de mettre en lumière les réalités de la condition. « Nous demandons à tout le monde de nous écouter depuis des années. Si les gens veulent démystifier l’autisme, ça cessera d’être un mystère pour eux s’ils écoutent », ajoute-t-elle.
Pour sensibiliser la population aux réalités autistes, la FQA a lancé une campagne de capsules avec l’humoriste Louis T., ayant lui-même reçu, à l’âge de 34 ans, un diagnostic d’Asperger, un trouble qui fait partie de la famille des TSA. Pascal Franco explique que ces leçons de vocabulaire visent à rectifier les mauvaises utilisations pour nommer correctement les personnes autistes, notamment.
Brigitte Harrisson estime que la représentation médiatique des autistes est « caricaturale ». Si des personnes autistes jouent parfois des personnages autistes, ceux-ci sont souvent interprétés par des acteurs ou des actrices qui n’ont pas la condition. C’est à ce moment que l’exécution du rôle devient problématique, selon elle. La cofondatrice de SACCADE estime que « les gens doivent apprendre à parler aux personnes directement concernées et pas aux gens autour pour avoir un meilleur portrait ». Elle ajoute que l’on doit « voir des vrais autistes dans les médias » pour éviter les mauvaises représentations.
Elle pense que les intentions sont bonnes en ajoutant des personnages autistes, mais qu’il y a un effort à faire pour mieux exécuter ces rôles. Mme Harrisson remarque que l’on voit de plus en plus de personnes autistes à la télévision, ce qui prouve un certain intérêt des gens à mieux comprendre leurs réalités.
Bien que les vidéos de la FQA soient toujours nécessaires pour sensibiliser à la stigmatisation des personnes autistes, M. Franco est optimiste pour l’avenir. « Il y a encore un peu d’effort à faire, mais il y a eu beaucoup de progrès dans la façon d’appréhender l’autisme », souligne le coordonnateur de projets. Il remarque d’ailleurs une place dans les médias de plus en plus importante.
« Il y a de plus en plus d’ouverture de la part des non-autistes à comprendre ce que c’est », considère Brigitte Harrisson. Elle reste toutefois sur ses gardes : « il y a beaucoup de chemin à faire ». Elle se dit agacée d’entendre que tout le monde est différent puisque « quand on parle de la différence, on ne s’occupe pas de la condition ». Somme toute, il est évident pour plusieurs que « le casse-tête n’est pas représentatif de la condition ».
Mention photo Lila Maitre | Montréal Campus
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