Les hypersomniaques sont incapables de se sortir de leur somnolence. Souvent prise pour de la paresse ou de la nonchalance, cette condition physique endort toutes les sphères de leur vie.
Il fait encore noir dehors, lorsqu’un réveille-matin émet un son strident. Après plusieurs mises en veilleuse, Frederic* parvient à se lever, l’esprit toujours endormi. Même s’il prend un café ou deux, cette somnolence du matin restera toute la journée. Il souffre d’hypersomnie idiopathique, une maladie rare et méconnue. Cette forme d’hypersomnie touche environ trois personnes sur 1 000, ou moins d’un pourcent de la population, selon le neurologue Thien Thanh Dang-Vu.
L’homme de 34 ans, qui désire taire son nom de famille, n’a pas eu une adolescence des plus roses. «Imaginez, l’enfer. À un âge où les jeunes découvrent l’alcool, les drogues, le sexe, moi j’étais le poche de service qui n’allait à aucun party, ne sortait jamais, maigre comme un clou», se souvient-il. La maladie apparaît d’ordinaire chez les jeunes avant l’âge de 30 ans. Dans le cas de Frederic, les symptômes ont commencé à apparaître à la fin du secondaire. Il a dû cependant attendre ses 25 ans avant de savoir qu’il s’agissait d’hypersomnie. «Mes parents pensaient d’abord que c’était un simple effet de la puberté, mais connaissez-vous beaucoup d’ados qui vont au lit à 19h?», se souvient Frederic. Son comportement a fait croire à ses parents qu’il consommait ou qu’il souffrait d’une importante dépression et l’ont dirigé vers des psychologues. «Oui, j’étais dépressif à l’époque, mais c’était une conséquence de ma condition, pas le contraire», affirme-t-il.
L’hypersomnie idiopathique est difficile à diagnostiquer, selon le Dr Thien Thanh Dang-Vu, aussi directeur du Laboratoire de recherche sur le sommeil de l’Université Concordia. «On doit faire un diagnostic par élimination», explique-t-il. Il faut par exemple considérer la narcolepsie, qui s’accompagne de cataplexie, une perte de tonus musculaire lors d’émotions fortes. Si le patient n’a pas ce symptôme, cette possibilité est éliminée. Le même principe s’applique pour les autres troubles du sommeil jusqu’à ce qu’il ne reste plus que l’hypersomnie idiopathique.
La maladie est difficile à diagnostiquer parce qu’elle a été peu étudiée. «Idiopathie veut dire qu’on n’en connait pas les causes», explique le Dr Thien Thanh Dang-Vu. Ceux qui en souffrent n’arrivent pas à avoir un sommeil réparateur, mais au-delà de cet effet, les réponses à d’autres nombreuses questions deviennent nébuleuses. Cela explique en partie pourquoi Frederic a dû attendre si longtemps avant que sa condition ne lui soit diagnostiquée correctement.
L’hypersomnie a d’autres conséquences que la réduction des périodes d’éveil. Même si son fonctionnement est mal compris des experts, ceux-ci savent que son rôle est de réguler tant les processus physiques que mentaux. Le manque de sommeil peut causer de l’irritabilité, des problèmes de motivation ou dérégler le système immunitaire. Selon le neurologue, les effets sont plus nombreux encore. La condition de Frederic lui cause surtout des problèmes de concentration et de mémoire, tant lorsqu’il était à l’école, qu’à présent, au travail.
L’hypersomnie idiopathique affecte aussi la vie sociale des personnes touchées. «Si la personne est toujours fatiguée, on aura moins envie de faire des activités sociales avec elle, évoque le Dr Thien Thanh Dang-Vu. Les effets se ressentent dans la vie professionnelle et personnelle.» Frederic avoue ne pas vraiment avoir d’amis, mener une vie solitaire et n’avoir jamais été intime avec une femme. Cette solitude le fait rager et l’a rendu dépendant à la pornographie. «J’ai malheureusement honte de tout ça, mais en même temps, avoir des enfants et une vie normale est carrément impossible», se désole-t-il.
Éveiller l’espoir
Encore peu de moyens de gérer ce désordre sont connus des spécialistes. Des stimulants peuvent aider à traverser la journée, mais aucun traitement n’existe. Le Dr Thien Thanh Dang-Vu insiste tout de même sur l’importance d’aller chercher un diagnostic auprès d’un expert, pour avoir une prise en charge médicale et un suivi. Pour Frederic, le diagnostic a aidé, sans avoir été la panacée. «Ma vie n’est pas passée de l’enfer au paradis en quelques secondes, précise-t-il. C’est encore extrêmement difficile.» Il a toutefois pu recevoir une médication qui a amélioré sa qualité de vie, pu terminer les études collégiales qu’il avait abandonné, faire un baccalauréat et trouver un emploi dans la finance. Alors qu’adolescent. il avait perdu son premier emploi d’été parce qu’il était «nonchalant, maladroit et qu’il se foutait de tout», son présent employeur connait sa condition et en tient en compte. Malgré ces changements, se lever le matin demande toujours un effort «titanesque» à Frederic. «Je ne fais absolument aucune sieste. C’est le fléau qu’il faut que je combatte.» Pour vaquer à ses occupations quotidiennes, douze heures de sommeil chaque jour devraient lui suffire.
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