L’alopécie, bien plus qu’une maladie esthétique

«Je mettais des faux cils parce que je ne voulais pas que les gens voient que je n’avais pas de cils. Je voulais faire comme les autres filles», confie Audrey Roy-Dorval, 27 ans. La jeune femme vit avec l’alopécie areata depuis ses sept ans.

En l’espace de quelques mois, lors de sa deuxième année du primaire, tous les cheveux d’Audrey sont tombés. Le pire pour Audrey ? L’incertitude. « Je ne sais pas si je ne vais plus avoir de cheveux plus tard.»

Grandir en étant différente a été difficile pour son estime de soi. Audrey essayait de dissimuler son manque de cheveux à l’aide d’un bandeau durant son enfance.

L’alopécie concerne uniquement la perte de cheveux et de poils, selon l’Association canadienne de dermatologie. La génétique et les maladies auto-immunes sont des exemples de déclencheurs potentiels. L’alopécie areata, dont est atteinte Audrey, se manifeste par des attaques du système immunitaire envers l’organe du cheveu.

La santé mentale mise à rude épreuve

«T’es vraiment bizarre» et «t’es comme un monstre» sont des exemples de commentaires qu’a reçus Audrey Roy-Dorval, candidate au doctorat en microbiologie et immunologie à l’Université McGill, en lien avec son alopécie. Comme plusieurs autres personnes atteintes de la maladie, Audrey Roy-Dorval a longtemps ressenti le regard des autres et son impact sur sa confiance en elle.

«Ça joue sur mon [état] psychologique», raconte pour sa part Amy Labranche, 23 ans, atteinte d’alopécie depuis trois ans. Son type d’alopécie est le même que la calvitie. Pour la jeune femme, perdre ses cheveux à un jeune âge a été difficile. Il est plus commun que cela se produise lors de la ménopause et de l’andropause, ce qui a contribué à l’inconfort d’Amy.

À l’âge de 22 ans, Johanne Bourassa a commencé à perdre ses cheveux. «C’est surtout que [l’alopécie] affecte de quoi on a l’air. […] Psychologiquement, c’est très difficile.» En l’espace de quelques mois, l’ensemble de ses cheveux et de ses poils sont tombés. À maintenant 63 ans, elle raconte que de ne plus avoir de pilosité l’a amenée à se voir différemment, ce qui a été très dur.

Emilie Laquerre, praticienne en santé capillaire, a subi une importante perte de cheveux après sa grossesse, ce qui l’a poussée à s’intéresser à l’alopécie. Mme Laquerre a constaté que la maladie peut occasionner une «grosse perte de confiance». «Chez les hommes et les femmes, les cheveux, c’est un symbole de féminité et de masculinité», explique-t-elle. La spécialiste remarque que le retour des cheveux amène un regain de confiance chez ses client(e)s.

L’alopécie au quotidien

Amy Labranche confie accorder une grande importance à sa perte de cheveux et fait tout pour la cacher. «C’est long avant que je puisse sortir de la maison, parce que j’essaie de m’arranger, qu’on ne voit pas trop le fond de ma tête, dit-elle. Mentalement, ça prend une bonne place dans mon quotidien.»

L’alopécie d’Audrey Roy-Dorval lui a aussi causé beaucoup de stress, mais elle vit mieux avec la maladie depuis qu’elle s’est impliquée auprès de la Fondation canadienne de l’alopécie areata. Elle explique que ceux et celles qui vivent avec l’alopécie ressentent souvent de la gêne liée à leur maladie et n’en parlent pas. «On dirait que ça empêche de créer la conscientisation qui est nécessaire pour que les gens se sentent un peu plus ouverts à en parler. »

Accepter la maladie

Amy Labranche explique qu’elle reste un peu dans le déni dans son diagnostic. «Tu as quand même l’espoir que peut-être que[le ou la médecin] se soit trompé de diagnostic, avoue-t-elle. Je pense que c’est d’accepter le fait que ça ne revienne pas [qui est difficile]», décrit Amy. Elle comprend que son alopécie est permanente, mais, comme cette réalité est assez récente pour elle, l’acceptation demeure un défi.

Quant à elle, Johanne Bourassa indique qu’elle ne l’acceptera «jamais». Mme Bourassa n’a pas peur de rire de ce qui lui arrive, même si elle trouve cela difficile. Elle continue de cacher ses cheveux avec des chapeaux et des casquettes. «Il faut accepter qu’on ait changé et que, peut-être, ça ne revienne plus jamais, parce que c’est pas mal ça qui se passe.»

Audrey Roy-Dorval est sur la voie de l’acceptation. Bien que cela reste un défi, elle raconte avoir fait du chemin depuis son diagnostic. Son alopécie l’a amenée à revoir sa vision du futur pour étudier l’immunologie et la biologie. Elle souhaite éviter que d’autres se sentent impuissant(e)s face à leur santé.

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