CultureSur le fil : un spectacle funambule au coeur de la maladie de Parkinson

Émilie Sinclair10 avril 20224 min

Les pas d’une dizaine d’interprètes ont résonné sur la scène de l’Agora du Coeur des Sciences de l’Université du Québec à Montréal (UQAM) le 7 avril. L’équipe de Peace of Mind Collective, un regroupement de chercheurs, de chercheuses et d’artistes, a tenté de lever le voile sur la maladie de Parkinson en un spectacle multidisciplinaire tantôt émouvant, tantôt simpliste.

Naila Kuhlmann, postdoctorante à la McGill School of Physical and Occupational Therapy, a constaté qu’elle avait passé la majeure partie de ses recherches sur la maladie de Parkinson dans un laboratoire, à travers un microscope. Elle a donc tenté d’entrer en relation avec des personnes atteintes de la maladie et leur entourage, à travers une démarche alliant les arts de la scène et la science. « C’est très différent de la recherche scientifique en laboratoire où on a plus de contrôle sur les variables expérimentales que dans un projet participatif. »

Sur le fil est l’amalgame de leurs témoignages.

Des tableaux variés et réfléchis

Dans une ambiance feutrée, l’ombre des danseurs et des danseuses vêtu(e)s de couleurs sombres s’approche furtivement d’Anne McIsaac, une femme atteinte de Parkinson, dans un crescendo de sons et de mouvements saccadés.

Des extraits sonores de témoignages de personnes vivant avec la maladie s’enchaînent. « Avoir le Parkinson, c’est comme ne plus être capable de marcher sur le fil. Il y a un deuil qui doit être fait, afin de pouvoir redécouvrir la beauté de marcher, pas nécessairement sur un fil, mais de marcher différemment dans la vie », confie Ernest Godin, un homme vivant avec la maladie.

Une acrobate tournoie, suspendue par les cheveux à une sangle qui l’élève au-dessus du sol. Accompagnée par la mélodie triste d’un violon, elle fait face à Anne, comme si elle représentait les aléas du syndrome. On sent le conflit intérieur de la femme, qui semble lutter contre une maladie qui fait partie d’elle, qu’elle ne peut contrôler. Cette scène, parmi d’autres, la représente intelligiblement à un public non initié.

Des interprètes tiennent en équilibre sur les mains dans un ballet d’abord gracieux, puis de plus en plus laborieux. Ils et elles semblent lutter pour garder leur équilibre et s’écrasent au sol brutalement. Ce qu’on pourrait d’abord croire être une erreur des interprètes s’avère plutôt être une illustration de la difficulté de se mouvoir avec le Parkinson.

Les styles de danse se mêlent sur la scène pour personnifier ce Parkinson qu’Anne décrit comme « un monstre qui [serait] rentré dans [son] corps et qui [aurait] pris possession de [sa] personne. » Dans un passage rythmé de locking et de breakdancing, un danseur et une danseuse illustrent comment les différents neurotransmetteurs affectent le fonctionnement du système moteur.

Certaines scènes scriptées manquent de naturel et apparaissent trop didactiques, comme si l’on enseignait ce qu’est la maladie à des enfants. Notamment, deux médecins interagissent avec Anne lors de ce qui semble être leur premier rendez-vous diagnostic. Ils miment de manière comique des symptômes de Parkinson sur un petit squelette.

Une discussion à propos

À la suite de la performance, Naila Kuhlmann remonte sur la scène, accompagnée d’Anne McIsaac et de Janelle Drouin-Ouellet, chercheuse en neurobiologie et professeure adjointe à la Faculté de pharmacie de l’Université de Montréal.

Kuhlmann a expliqué ses motivations derrière le projet : « Je voulais permettre cet échange entre l’expérience vécue et la recherche ; expérimenter avec la danse, la musique, le cirque et ce que ça pouvait donner. »

Des voix émues et reconnaissantes se sont élevées pour signifier l’importance de la tenue d’événements de ce genre et de la sensibilisation au sujet de Parkinson. Un spectateur confie que Sur le fil lui a permis de mieux comprendre ce que sa femme, atteinte de la maladie, vivait au quotidien. « Vous avez réussi à interpréter cette douleur. […] Je ne l’avais pas compris aussi profondément », a-t-il confié.

Avec l’appui de Parkinson Québec, un organisme de soutien aux personnes touchées par la maladie, et d’autres partenaires, Peace of Mind Collective espère pouvoir tenir d’autres représentations de Sur le fil pour poursuivre le processus de sensibilisation du grand public.

Mention photo Émilie Sinclair | Montréal Campus

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